martes, 24 de abril de 2012

La Fibromialgia no es el final de la Vida: Un sistema de alarma descompuesto: El dolor de la fibromialgia y la fatiga crónica



martes 24 de abril de 2012


Un sistema de alarma descompuesto: El dolor de la fibromialgia y la fatiga crónica


El dolor es necesario. En muchos casos, es una cosa buena, aunque así no nos parezca.


Sin embargo, cuando el cuerpo comienza a procesar el dolor de forma anormal, como en la fibromialgia y algunos casos de síndrome de fatiga crónica, el dolor deja de ser útil y comienza a hacer daño.


El sistema de alarma

El dolor es el sistema de alarma del cuerpo. Le permite saber cuando su cuerpo está herido o está a punto de sufrir algún daño. Puede alertarle sobre un problema que amenaza la vida, como la apendicitis o la insuficiencia cardíaca, mientras que todavía hay tiempo para hacer algo al respecto. Puede inhabilitarlo cuando se fractura una pierna para evitar que se dañe más, o puede hacerle suspender una rutina de ejercicios antes de estresar demasiado sus músculos.

Cuando los nervios en sus células detectan dolor, envían señales a la médula espinal que luego se transmiten al cerebro, haciéndole consciente del problema. Estas señales celulares son transmitidas por algo llamado Sustancia P (Un péptido liberado a la estimulación del sistema nervioso y que participa en la regulación del umbral del dolor. Los niveles elevados de Sustancia P aumentan la sensibilidad de los nervios ante el dolor o la conciencia del dolor. Las personas con fibromialgia pueden tener niveles elevados de la Sustancia P).
Cuando las señales llegan al cerebro, ciertas áreas se activan mientras que el neurotransmisor serotonina, ayuda a que las señales alcancen los lugares adecuados y disparan la respuesta automática de su cuerpo al dolor.

Un sistema de alarma desordenado

Todos hemos tenido uno de esos vecinos cuyos autos tienen alarmas súper-sensibles que se activan cada vez que alguien pasa cerca o cuando el gato del vecino salta sobre el techo del auto. No sólo es molesto, sino que hace que la alarma sea inefectiva, ya que todo el mundo está tan acostumbrado a oirla, que solo se sientan y voltean los ojos, en lugar de correr a la ventana para ver si algo malo está pasando.
Algo así, es cómo funciona el sistema del dolor en la fibromialgia y, en menor grado, el síndrome de fatiga crónica.
En la fibromialgia, las pruebas han mostrando altos niveles de la Sustancia P. Esto significa que cuando los nervios detectan dolor, pueden enviar hasta 3 veces la cantidad normal de las señales. El resultado es que se siente mucho más dolor del que se debe sentir. Las señales son erróneas, pero el dolor es real.
Tanto en la fibromialgia como en el síndrome de fatiga crónica, tenemos problemas con la serotonina. Los niveles pueden ser demasiado bajos, o puede ser que nuestro cerebro no la use correctamente, pero el resultado final es que los mensajes de dolor no se procesan como debe ser, lo que incrementa el volumen del dolor aún más.
Como un sistema de alarma, el dolor requiere la atención de su cerebro. Entre el alto nivel de las señales que entran y el sistema de procesamiento desordenado, se pueden agobiar o estresar otros sistemas y áreas, causando muchos de los otros síntomas que enfrentamos cada día. ¿Qué es más molesto, enervante y desgastante que una alarma sonando en su cabeza todo el tiempo?
Y de la misma manera que aprendemos a ignorar la alarma del auto del vecino, empezamos a descartar la urgencia de nuestras señales de dolor, porque siempre nos duele. No hice caso de una infección en los riñones durante meses, pensando que era dolor de la fibromialgia. Y resultó que estaba más enferma de lo que tenía que haber estado, durante mucho tiempo. Lo mismo puede ocurrir con las lesiones, y pueden empeorar antes de que nos demos cuenta de que algo está realmente mal y debemos tomar las cosas con calma.

Cómo arreglar el sistema 

Hasta el momento, no sabemos cómo restablecer de forma permanente el sistema de alarma del dolor para que funcione correctamente. Sin embargo, muchos de nuestros tratamientos están dirigidos a ayudar al sistema a funcionar más adecuadamente.
Los antidepresivos, como los ISRS / IRSN (Inhibidores selectivos de la recaptación de la serotonina / Inhibidores de la recaptación de serotonina y noradrenalina), y algunos fármacos antiepilépticos (Lyrica, Neurontin) alteran la función de la serotonina;
Algunos suplementos también alteran la función de la serotonina, como SAM-e (S-adenosylmetionina es una co-enzima que el cuerpo produce para la elaboración de los neurotransmisores serotonina y dopamina) y la Rhodiola Rosea (una raíz que tiene propiedades anti-virales, anti-inflamatorias y antioxidantes);
El tratamiento con Capsaicina tópica (es el ingrediente activo de los chiles picantes; la crema de capsaicina se usa principalmente para aliviar el dolor y la picazón) fuerza a las células a liberar la totalidad de su Sustancia P, dando lugar a una sensación de ardor que, para muchos se desvanece, resultando en menor dolor en el área.
Ninguno de estos tratamientos funciona para todos nosotros, y por lo general, necesitamos combinar varios tratamientos para obtener un alivio sustancial. Se puede requerir de una gran cantidad de experimentación para encontrar la combinación que funcione para usted.

La Fibromialgia no es el final de la Vida: Un sistema de alarma descompuesto: El dolor de la fibromialgia y la fatiga crónica

lunes, 19 de marzo de 2012

Fibromialgia "Haciendo visible lo invisible"

                                         ¿Dos imágenes iguales?          



 
Ésta soy yo, en un momento feliz de mi vida
Si te preguntara... ¿Qué sensación te da mi imagen? Seguro que conozco la respuesta.
Una persona “normal” disfrutando sin problemas de la compañía de un ser querido,
Con aspecto saludable, relajada, cómoda en su postura corporal, sin más palabras…
¡Feliz! ¿Me equivoco? Estoy segura que no.                             
¡Me hubiera encantado darte la razón en todo! 
Lamento profundamente desilusionarte, porque mi imagen real es la que te voy a mostrar….

                     Ésta soy yo,  en el mismo momento feliz de mi vida.                                                                  
                                                   
¿No entiendes por qué te muestro esta imagen?Es para que "veas" como me siento Estoy quebrada en mil pedazos, divida, ajada…
La verdad es que entiendo tu sorpresa, no te juzgo. No sabes que asi estoy por dentro,
Que el cuerpo me duele así todos los días. Cada fragmento de él, es un dolor constante.
Mi rostro sonríe, mi cuerpo y mi mente a veces no soportan más.

Imagino tu incredulidad. ¡Cómo te entiendo! Si no ves mi interior nunca podrías saberlo
Te lo voy a explicar muy simple para que comprendas:
Todo se debe a la FIBROMIALGIA que me diagnosticaron en el año 2003.Es una enfermedad crónica muy compleja, a la que se llega "por exclusión" o sea descartando otras patologías, años de estudios clínicos que casi siempre dan valores normales. 
Estos son algunos de los síntomas que tenemos:

* Rigidez matutina de articulaciones.Bruxismo 
*Alteraciones en la coordinación motora
*Tendinitis.        
*Hormigueo y entumecimiento en manos y brazos.          
 *Dificultad en la regulación térmica. 
*Intolerancia al estrés. Ansiedad. Depresión.         
*Fatiga, mareos,falta de equilibrio.         
*Trastornos del sueño. 
*Falta de concentración, pérdida de memoria a corto plazo. 
*Cefaleas o migrañas, mareos. 
*Visión borrosa 
 Y muchos síntomas más (se calculan 100)

 Con tantos datos que doy… 
¿Seguís pensando que puedo disfrutar plenamente  de un momento feliz? 
Mi realidad es que no, no puedo.
Mi primera imagen dice una gran mentira. La segunda imagen, es la de todos los días.
  
No soy un ser anónimo que cuenta sobre una enfermedad.
                      Me llamo: Maria Elena De Luca
                      Vivo en Gualeguay, Entre Ríos, Argentina

Mi intención: Hacer “visible lo invisible”
Darle una "Imagen Real" a una “Enfermedad Real”

Soy una más de los millones que la sufren en el mundo

*Este es mi humilde aporte a la difusión de la fibromialgia para que, puedan comprender lo que sufrimos. Porque pasan los años y cada vez somos más que la padecemos sin encontrar alivio ni tratamientos que nos ayuden a tener una buena calidad de vida.

*Dato importante:Lo publiqué hace algunos años en diferentes medios, lo vuelvo a difundir con algunas modificaciones pero...nada a cambiado.

¡Un abrazo sin distancias ni fronteras!
Marilena

¡Gracias por leerme!               

domingo, 20 de marzo de 2011

Para difundir: Soy Gaviota Libre y Activista de la Fibromialgia

Hola! 
Porque estamos cansadas de palabras que no conducen a nada y que sólo agotan nuestras energías que sacamos quien sabe dónde, por eso comparto esta imagen que no dice mucho y lo dice todo.
Si te gusta, la descargas y la publicas en tus grupos, tus amigos y amigas, con tu familia, en fin...es tu elección, pero que entiendan que no nos callamos más, por eso grita...SOY GAVIOTA LIBRE Y ACTIVISTA DE LA FIBROMIALGIA....¿Te sumás?

¡Gracias Cielo Guerra Medina, sin vos esto no sería posible!

Un fibroabrazo sin distancias...ni fronteras!
Marilena




¡Gracias por leerme!



Fibromialgia mujer ¡LO VAS A CONSEGUIR !

viernes, 18 de marzo de 2011

Mis intentos de suicidio-Verdades e ronías


                 Tengo la suerte de poder contarlos

No es fácil hablar cuando se trata de transmitir experiencias vividas, pero razonándolo me doy cuenta que puede servir lo que voy a contar y por eso me atrevo. Pasé por muchas situaciones límites y no tantas, donde intenté dar fin a mi vida.
Recuerdo que a muy temprana edad, ocho o nueve años, buscaba métodos para lograrlo, pero se entiende, no había nada a mi alcance.
Cuando fui un poco mas grande, cualquiera fuera el problema, la idea del suicidio era más firme y los métodos cada vez más a mi alcance.
De adulta ya tenía todo cerca, pastillas, alcohol, elementos cortantes, gas…todo valía, los intentos fueron cada vez más seguidos y las recuperaciones más difíciles.

En definitiva, los motivos no tenían tanta importancia como mis ganas de no existir, la vida no tenía sentido y ante la menor dificultad o desilusión aparecía mi eterno deseo.

La muerte me rondó muchas veces y otras tantas me enojé, furiosa contra ella porque no me llevaba.
Nunca confesé mis intenciones. Nadie sabía lo que pasaba en mi interior y por mi mente. Dudo mucho, por mi experiencia, que cuando tenemos la idea del suicidio lo estemos diciendo, no avisamos y lo hacemos.
Los suicidas en potencia somos aquellos que no amenazamos, ni siquiera dejamos ver nuestras intenciones. Lo concretamos en el momento menos esperado y sin anunciarlo.
 
Después de varios intentos frustrados y enojos, por seguir todavía con vida porque  me salvaban a pesar de mis deseos…un día todo cambió. No sé que pasó, tal vez fue el cansancio interior que sentía, que me hizo dar cuenta que mi destino no era la muerte; que mi misión o como quieran llamarle, era  y estar en esta Tierra.

Me rendí ante la evidencia y aunque pasaron los años, presiento que estoy a prueba continuamente; nunca creí superar todos los desafíos que se me presentan a diario, y que por razones de menor importancia yo, ya no existiría. Sin embargo, desde el último intento fallido, me fortalecí.
Fue la razón la que prevaleció ante lo inevitable, dándome el tiempo necesario para entender que no podía hacerle eso a mis hijos, que pasara lo que pasara conmigo, ellos no podían cargar con esa amargura e impotencia el resto de sus vidas.
Ese fue un primer aprendizaje.

Ahora todo transcurre agradeciendo por el sólo hecho de saber que me tienen y no me lloran sin saber porqué. Aunque mi vida no es un lecho de rosas ya no me importa, estoy preparada para presentar pelea, hasta para hacerme amiga de la  fibromialgia  o de otra enfermedad (no importa de donde venga ni cómo se llame) y aunque me cobre un alto precio, pago gustosa para que mi estadía sea más prolongada.
Soy conciente que las ideas, las fantasías del suicidio no desaparecen del todo, no me abandonan, pero ya son sólo eso fantasías....Fantasías que el tiempo se encarga de desdibujar, de borrar de la memoria para que, cuando algún pensamiento oscuro se cruce pueda fantasear pero, con la certeza de que ya no es igual. Que los pensamientos positivos hacen que el panorama lo vea claro y con esperanza hacia el futuro.

Lo más irónico de todo es que, de no querer la vida, ahora tengo miedo de que no me alcance el tiempo para hacer realidad todos mis proyectos y que por nada del mundo voy a dejar de tener. 

Este es el segundo aprendizaje del día a día, por el resto de mi vida…

 No seré yo pero, esta es la actitud que trato de tener ante nuevos desafíos, aunque cada vez sean más y se presenten de muchas formas, no van a poder doblegarme. Es lo bueno de "mirar el vaso medio lleno".

¡Un abrazo suavecito y muy cálido!
Marilena
¡Gracias por leeme!


jueves, 17 de marzo de 2011

Fibromialgia y mi ayuda memoria "vía blog"

¡Hola! 
El hombre propone (en este caso yo) y Dios dispone. ¿Por qué digo esto? Porque me propuse escribir todos o casi todos los días y distintos motivos me lo impidieron. Hoy no puedo dejar de hacerlo, mi cabeza es un "hervidero" de ideas que tratan de salir. A medida que nos comunicamos con amigas de varios países, van surgiendo temas que me indican crear urgente un "ayuda memoria" antes que la fibroniebla me gane y me olvide lo que pensé.
¿Qué pasaría si lo hago a medida que escribo? Pruebo y veré qué tal me va....aunque parezca un cóctel igual que mi mente.
Así comienzo:
*Investigo, busco, leo, comparto información y siempre llego a la misma conclusión: Estoy igual que cuando me diagnosticaron de fibromialgia en 2003. 
*Estoy convencida de tener conceptos más claros que los doctores que me atienden en mi ciudad.
*Si me preguntan ¿Cuál pensás que es el detonante de tu enfermedad? Respondo que, de acuerdo a todo lo que leo y que dan como motivos valederos...tengo esos y muchos más.
Ejemplos: Infancia frustrada por una madre exigente que propició mi baja autoestima y mis intentos de suicidio, que con los años superaba con alcohol. Latigazos cervicales por accidentes de autos, maltrato físico y mental, golpes (varios), anorexia nerviosa, depresiones "raras" que se ocultan con hiperactividad, autoexigente, perfeccionista, obseciva de la limpieza, etc., etc.,etc.
*En fibromialgia qué es primero: ¿La enfermedad y sus síntomas asociados (que se cuentan más de cien) o por sufrir otras causales terminamos padeciendo de fibromialgia?
¿Nos deprimimos por tener dolor crónico o por tener depresión tenemos fibromialgia?
Volvemos a la vieja pregunta:" Qué es primero ¿El huevo o la gallina?" Tan básico como eso.
*Año 2011, siglo XXI, todavía tengo que escuchar cuando ciertos doctores (¡muy buenos!) opinan tan a la ligera que la fibromialgia es "psicosomática" y que lo dan por cierto en su gran sabiduría respaldados por muchos certificados de asistencias a congresos ¡puaj! Juro que a veces ni ganas de desburrarlos me quedan, se supone que yo no debería saber más que ellos y sin embargo...
*Pueden existir tantos tratamientos y medicamentos como afectados, pero nadie conoce su cuerpo y "su fibromialgia".Lo que a mí me hace bien, a otros puede enfermarlos aún más.
*Aprender de nuestras limitaciones y convertirlas en capacidades.
*El cuerpo muy sabiamente nos envía señales (cansancio, dolores, contracturas, calambres y demás) y si comenzamos a escucharlas actuando en consecuencia, nuestros días serán distintos.Marcaríamos el ritmo nosotros y no la fibromialgia.
*Si tuviera que evaluar mi vida del 1 al 10 ¿Qué puntaje le pondría?
     De fibromiálgica.....................................................7
     En 2005 que tuve una cirugía y fueron cuatro........1
     Dolores abdominales por nuevas hernias...............1
     Por los dolores de artrosis cervical.........................2
     Fatiga......................................................................5
     Depresión, fobias, estrés.........................................3
     Etc...........................................................................3
Basada en mi propia evaluación, confirmo que por mi personalidad no es la FM la que me limitó sino la vida más sedentaria a la que me obligaron las cirugías, los cuidados posteriores, las nuevas hernias y su imposible resolución quirúrgica que me impiden llevar una vida activa aunque me duela hasta el alma.Son las prohibiciones de por vida que me "partieron al medio" y que se apoderó de mí la fibro porque ganó terreno en mi cuerpo y en mi mente.
*No existen curas ni píldoras mágicas y tenemos que estar atentos a todo "meditrucho" que aparece en el ciber espacio.
Por último:
*Aprendí que no hay que luchar contra lo que nos tocó en suerte o en desgracia.Logré hacerme amiga de la enfermedad y ya que es mi compañera de ruta, hasta el fin de mis días, que no camine ni delante ni a la par, sino detrás mío.Quiero ser la que marque el camino.
*La llamo "doña fibro" para no darle tanta importancia y como a una vecina entrometida de la que no puedo escapar.
*De lo malo rescato lo bueno: Si no fuera por las limitaciones nunca hubiera descubierto el placer de:
Estar sentada-Saborear la comida-Comer sentada-La sobremesa- Dormir-No hacer nada y no sentir culpa-Mirar televisión acostada-Hacer sólo lo que siento y tengo ganas-Entender que no se derrumba el mundo si digo "no...no puedo...no tengo ganas....no quiero...necesito ayuda o hacelo vos"
Perdón pero...me cansé y creo que también ustedes...
Espero que mi ayuda memoria "vía blog" los ayude a encontrar la punta del ovillo enredado que es "doña fibro" y cada uno comience a tejer su propia historia ya que no todas son iguales a pesar que lo parezcan.
(continuará)
¡Un abrazo desde el alma!

Marilena

¡Gracias por leerme!
¡Ante la adeversidad...saquemos la guerrera que todas llevamos dentro!