"Vale Todo" Maria Elena en Radio La1

  Queridos amigos: Los invito a ser parte de este grupo "Vale Todo". Es mi reencuentro con la comunicación y el micrófono que me permite expresar lo que siento e internet que nos acerca sin distancias ni fronteras...Un abrazo!

Marilena

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Mi perfil lo dice y no miento :Fibromiálgica pero también mujer orquesta.

Queridos todos los que me leen: 
Les quiero contar algo que por un correo que recibí me pareció oportuno hacerlo.

Soy realmente conductora, productora y hasta productora comercial de mis propios programas.Todo pasa por mis manos hasta de salir al aire y durante el tiempo que dura el programa también la directora, por eso me autocalifico de "mujer orquesta". 
Lo digo en presente ya que lo sigo siendo en cuanto proyecto se me presenta aún hoy en que estoy en un descanso que lleva ya tiempo, un año y medio, por razones de salud y este año por trabajo y estudio que no me dejan tiempo para hacer todo lo que quiero.
Es en una radio FM local que no sale por ahora por internet. El año que viene retomo con todos los horarios que cubría. 2 hs de lunes a viernes, 3 hs los sábados de tarde y 3 hs en la trasnoche. Muchas horas que no puedo cubrir en este momento. No miento en ese tema y nunca lo haría. Cuando vuelva a hacerlo y si cambio de radio que se escuche por internet van a ser los primeros en enterarse.
Creo que este es un tema que no cambia en nada lo que en realidad quiero contarles de lo que voy aprendiendo sobre la marcha y en mi día a dí, a medida que pasa el tiempo sobre la fibromialgia que es mi compañera fiel de ruta.
Dicho esto que, no creo cambie en nada la amistad y el cariño que nos tenemos, retomo el sentido de este blog.
Les doy un abrazo muy cariñoso.
Gracias por leerme!!!

JOAN MANUEL SERRAT Hoy puede ser un gran dia

Un año de aprendizaje aunque duela.

¡Hola! Parece que soy una desaparecida en acción y literalmente es así. Porque proyecto mi tiempo, vivo mis días queriendo hacer de todo pretendiendo pensar que las horas son un elástico que puedo estirar a mi antojo, que los esfuerzos no me cobran un precio y que tengo una salud de hierro. ¿Soy una ilusa o una inconciente? Tal vez ambas cosas: Sueño con tener una calidad de vida que me permita disfrutar de actividades sin sentir cansancio ni el eterno dolor que me acompaña las 24 horas...los 365 días del año y una inconciente, porque no me dejo vencer y continúo con mi vida haciendo planes para el futuro.

No espero que nada caiga del cielo ni me lamento que la fibromialgia es mi compañera de viaje, nada es fácil para personas como yo, pero aprendo de mí misma hasta donde puedo llegar a nivel físico y mental.

Este año comencé a estudiar de nuevo y al principio todo era incomprensible, me frustraba sentir que las explicaciones no las captaba, quería salir corriendo y volver a encerrarme en mi mundo privado donde nadie me pidiera explicaciones de nada. De a poquito mi mente recobraba el poder de comprensión...mis neuronas entraron a funcionar! La concentración aumentó, me cuesta aún memorizar como lo hacía antes, ya no le doy importancia y continúo. 

Reconozco que también es un gran esfuerzo a nivel físico, mis horarios para ir a estudiar son de noche, se suma el frío de todos los días cuando en realidad quiero estar en la cama caliente para no sentir el dolor de la espalda, de los brazos...en fin, de todo!

Me reconforta pensar que lo hago con alegría y viendo que pasa el tiempo, pronto vendrán los dias más cálidos y voy a renacer como el Ave Fénix de mis cenizas con un título bajo el brazo.

Un año de aprendizaje porque estoy estudiando y eso me dió la posibilidad de saber que el cuerpo puede doler pero la mente no la tengo que dejar enmohecer nunca más, todo lo contrario, debo ejercitarla con cosas nuevas. La fibromialgia me provocó mucho daño, llegué a pensar que nunca volvería a escribir y expresarme como lo hacía, que los horrores de ortografía iban a estar siempre presentes en mis escritos, hasta recuerdo cuando intentaba escribirles a mis amigas y amigos...sentía verguenza de no saber si iba con tal o cual letra. Recuerdo a Delia de México que me decía en sus correos que tratara de hacer cosas diferentes para activar el cerebro y la memoria, que no me quedara con las cosas aprendidas, que buscara alguan actividad nueva, sopa de letras, crucigramas, juegos de inteligencia, tejer...En ese momento para mí era chino básico (sé tejer, no me servía ya que lo hago por inercia). Menos hacía más me costaba, más me costaba menos hacía y me encerré en un círculo vicioso que no me permitió salir durante 4 meses, sin voluntad para nada y sintiendo que nada valía la pena.

¡Parece que fue hace tanto tiempo! Ya pasó un año y medio, poco para una vida pero mucho para lo gratificante que resulta del esfuerzo, del sobreponerse al frío, al dolor, al cansancio y la superación de mis habilidades que creía perdidas para siempre.

Un mensaje para quienes puedan leerme: Ninguna persona puede vivir la vida de otra, sufrimos más o menos, no somos ni sentimos igual el padecer de dolor crónico, ya sea fibromialgia o el nombre que tenga, tenemos mayor o menor aceptación de los que nos toca vivir; pero esa es la clave...VIVIR! La palabra mágica que nos abre las puertas al aprendizaje de nosotros mismos, nos impulsa a seguir mirando el futuro con esperanza de que algún día nos podrán aliviar y si no, por lo menos saber que somos nuestros artífices para lograrlo. Aprender a conocer nuestro cuerpo, escucharlo cuando se queja y nos marca límites, pero no darle tanta importancia como para que nos impida hacer y disfrutar lo más que podamos.

Un año de aprendizaje aunque duela, que transito con alegría y cantando a grito pelado cuando un tema me gusta, que me está enseñando a parar cuando no doy más...¡DEBO APRENDER A PARAR ANTES DE NO DAR MÁS!...No pidan milagros, de a poco lo voy logrando, es más...ya dejo de escribir, hace mucho frío y me duele la espalda de oficinista-estudiante que tengo.

Ojalá les pueda ser útil lo que voy aprendiendo y transmitiendo.

Hasta pronto.

Gracias por leerme!

Marilena

Entrevista Dr Javier Rivera Fibromialgia

Testimonio sobre FM (2ª Parte)

Testimonio sobre FM de una amiga de México

Todo tiene un porqué- La fibromialgia y yo-

Hola! Antes que nada, tengo que contar algo de mí para que sepan el porqué del nombre y la intención de este blog.

Me presento: Soy Marilena, paciente (de paciencia) de Fibromialgia (FM) diagnosticada en el año 2003.Vivo en una ciudad de Entre Ríos, Argentina, distante 280 km. de la Capital Federal o sea Buenos Aires. La distancia exacta que me separa de tener una buena atención médica ya que en mi ciudad poco o nada saben sobre Fibromialgia. me considero autodidacta en el tema y hasta creo saber más que los médicos que puedan atenderme. ¿Por qué pienso así? Porque a través de los años y de deambular (pasear) de médico en médico, me estuve estudiando hasta en la mínma reacción ante los estímulos y cual era el efecto que causaban en mi salud. Me definino como "conejillo de Indias" o "ratón de laboratorio" que en base a mis propios estudios y a como actuar en consecuencia me considero una sobreviviente que sola sigue mirando con optimismo al futuro.

Vivo día a día, contenta de poder levanterme a mis obligaciones a pesar de estar cansada de sentir siempre sin descanso mucho dolor y a sabiendas que si no encuentran una cura o un alivio que dure días, me acompañará el resto de mi vida. 

¿Porqué pensé expresarme, compartir lo que he vivido y contar de mis días en este blog? Porque siento que lo puedo hacer como si fuera mi diario personal, sin las presiones de basarme en estudios científicos que avalen lo que digo y me rasguen las vestiduras o me quemen en la hoguera por hereje.

Es mi forma de vivir con Fibromialgia, es la forma de seguir viva a pesar de ella. 

Por haber tocado fondo y dejarme casi incapacitada, inválida...gracias a  mi esfuerzo y amor propio, sola pude salir. Tomar el mando y empezar a vivir de un modo diferente; Sin dejarme vencer nunca más (por ahora) comprendiendo que es una compañera que me sigue a todas partes, pero que no camina a mi lado, va detrás mío y no la dejo acercarse demasiado para que no asuma el mando...la que manda soy yo!!!

Fibromialgiadeluz.... La Fibromialgia es algo oscuro.. la luz, es la esperanza de que algún día podremos tener una mejor calidad de vida y que si nosotros no la vemos que por lo menos la vean las generaciones futuras.

Lo que vaya contando tal vez no sea una biografía, serán temas salteados de lo que quiero transmitir.

Si a una sola persona que me lee le sirve, me sentiré más que bendecida y afortunada.

Un beso y hasta la próxima hoja...

Gracias por leerme!!!

Marilena

Israel Kamakawiwo'ole Tribute

Con Las Alas Del Alma - Julia Zenko

RICARDO ARJONA - SIN TI, SIN MI.

el problema-ricardo arjona