lunes, 7 de junio de 2010

Todo tiene un porqué- La fibromialgia y yo-

Hola! Antes que nada, tengo que contar algo de mí para que sepan el porqué del nombre y la intención de este blog.
Me presento: Soy Marilena, paciente (de paciencia) de Fibromialgia (FM) diagnosticada en el año 2003.Vivo en una ciudad de Entre Ríos, Argentina, distante 280 km. de la Capital Federal o sea Buenos Aires. La distancia exacta que me separa de tener una buena atención médica ya que en mi ciudad poco o nada saben sobre Fibromialgia. me considero autodidacta en el tema y hasta creo saber más que los médicos que puedan atenderme. ¿Por qué pienso así? Porque a través de los años y de deambular (pasear) de médico en médico, me estuve estudiando hasta en la mínma reacción ante los estímulos y cual era el efecto que causaban en mi salud. Me definino como "conejillo de Indias" o "ratón de laboratorio" que en base a mis propios estudios y a como actuar en consecuencia me considero una sobreviviente que sola sigue mirando con optimismo al futuro.
Vivo día a día, contenta de poder levanterme a mis obligaciones a pesar de estar cansada de sentir siempre sin descanso mucho dolor y a sabiendas que si no encuentran una cura o un alivio que dure días, me acompañará el resto de mi vida. 
¿Porqué pensé expresarme, compartir lo que he vivido y contar de mis días en este blog? Porque siento que lo puedo hacer como si fuera mi diario personal, sin las presiones de basarme en estudios científicos que avalen lo que digo y me rasguen las vestiduras o me quemen en la hoguera por hereje.
Es mi forma de vivir con Fibromialgia, es la forma de seguir viva a pesar de ella. 
Por haber tocado fondo y dejarme casi incapacitada, inválida...gracias a  mi esfuerzo y amor propio, sola pude salir. Tomar el mando y empezar a vivir de un modo diferente; Sin dejarme vencer nunca más (por ahora) comprendiendo que es una compañera que me sigue a todas partes, pero que no camina a mi lado, va detrás mío y no la dejo acercarse demasiado para que no asuma el mando...la que manda soy yo!!!
Fibromialgiadeluz.... La Fibromialgia es algo oscuro.. la luz, es la esperanza de que algún día podremos tener una mejor calidad de vida y que si nosotros no la vemos que por lo menos la vean las generaciones futuras.
Lo que vaya contando tal vez no sea una biografía, serán temas salteados de lo que quiero transmitir.
Si a una sola persona que me lee le sirve, me sentiré más que bendecida y afortunada.
Un beso y hasta la próxima hoja...
Gracias por leerme!!!
Marilena

7 comentarios:

Calu dijo...

Me identifico totalmente con vos. Un beso enorme y exitos !! Se puede !!!
Clau

Sylvia dijo...

¡Hola Marilén! Yo he dejado dos mensajes aquí, pero ninguno ha aparecido.
No los recibiste? Una pena... ;-)
Besos y abrazos!

Sylvia dijo...

Bueno, este salió! Pero cuando hago clic en otras de tus páginas, siempre aparece esto que estoy diciendo ahora. Todo repetido!!
Habrá algún error de Google?
Más besos!

Sensibilización central dijo...

¡Hola hola!
Sigo vivo... aunque no lo parezca.
Te deseo que tengas toda la energía para vocarla en este nuevo proyecto.

Contame cuál es el programa de radio que hacés y si lo podemos escuchar por Internet.

Un abrazo.
¡Salud!

Unknown dijo...

¡Hola Calu!Gracias por acompañarme en este espacio que considero mi "diario personal".

Te doy la razón, cuesta pero...¡SE PUEDE!
Espero seguir aportando lo que sola fui aprendiendo de mi amiga "doña fibro"

Un beso grande

Unknown dijo...

¡Hola Sylvia!
Aprendo a fuerza de prueba-error, hago maravillas que después ni idea como lo logré.Me pondero sola ya que no tengo abuela ;)
Me encanta saber que me seguís en todo lo que emprendo cargando mis energías para continuar. Ojalá le sirva a alguien lo que fui aprendiendo y vuelco en este blog.

¡Besos y abrazos!

Unknown dijo...

¡Hola Gus!
Si supieras la alegría que me da encontrarte, es como siempre "bendito seas entre todas las mujeres" ;)

Agarrotado, congelado por el frío pero siempre transmitiendo tus energías para que a tod@s nos vaya bien...¡Sos admirable!

Este año suspendí el progarma de radio porque no tengo tiempo. Lo suspendí hasta el año que viene.

¡Gracias por estar y ser como sos!

Abrazo grande!